明媚的阳光透过窗户,播撒在全神贯注地做着各自任务的孩子身上。看着他们那埋头工作的专注劲儿,我们都打从心底里感到欣慰。或许是心情大好的缘故吧,我突然来了要和在场做辅助的两位学生家长聊上两句的冲动,便随口说出了一个较为轻松的话题。“网上有资料说,随着年龄的增长,他们这些孩子的很多不适当行为也都会随之消失。不知道你们有没有看过这方面的资料?”
出乎我意料之外的是,讯仔妈脸上居然笼罩上了一层颇为不屑的表情:“唉,郁老师,不管他们的行为再怎么往好的方面改善,但始终都不可能像正常人那个样子适应社会参与工作啦。所以再怎么‘改’都不会‘改’到哪里去的啦!”没想到讯仔妈居然会如此回应我的话题,这倒令我颇感意外,一时还真不知道该再说些什么才好。
惊异之余,我还是尽量想转变一讯仔妈的灰色观念:“可我们如果能从孩子的实际情况和和会保障方面来考虑问题的话,或许就不会那么悲观了。”听了我的这番似乎无关痛痒的话,她反而更加跟我叫上了劲儿。
“可是没办法呀,郁老师,你看我们娘俩儿(她指了指正埋头工作的讯仔,又指指自己)周一到周五天天都是天没亮就起床,匆匆煮点饭吃了出来挤公交,连等车带转车,这一个来回就四五个小时。”她这话匣子一打开,满肚子的苦水便一发不可收拾。“下午赶回家还要做饭煮菜打扫卫生,中午午休儿子又不好好睡觉,晚上也是差不多。你说我哪有半点时间休息?”说到这里,她一摊双手,满脸的憔悴又牢牢地罩上了一层愁容。旁边茜茜妈也深为这句话所触动,同病相怜式的深深叹了一口气。“周末还要再陪着这个小皇帝(又指了一下讯仔)去其他机构做培训,这一天下来,整个人都快要累散架了,可又有谁能帮我一把呢?没办法只能自己受喽!”讯仔妈在说完这最后一句话后,脸上所流露出的那种无奈、丧气又心有义愤的复杂神情,直让人看着心疼。
“周末他爸不是不用上班吗?”在我的观念里,既然夫妻一方负担过重的话,那另一方就理所当然的应该为其分担一些,这是再正常不过的事情。
“唉,你就别提他爸了。每天下班回来就知道跟少爷似的往客厅沙发上一躺,二郎腿一跷,拿张报纸看着要多潇洒有多潇洒,哪还顾得上我的死活呀!”没想到这一提起她的老公,反而更触及了她的伤心处。“好不容易熬到周末啦,我本指望他能在家帮着带带讯仔都好啊,可谁知他不是去朋友家里搓麻将,就是躺在床上睡懒觉,天天就是我伺候着他们爷俩儿……唉,自己的苦只有自己知道就是了。”说到这最后一句时,她的声音明显有些哽咽,眼眶里早就蓄满了泪水,实在令人不忍心再看下去。正在埋头抄写词句的讯仔好像是感觉到了什么似的,他抬起头来看了一眼坐在身边的妈妈,随即又埋头写字了。
看来还的确有不知道心疼老婆的主儿,这令我颇为讯仔妈抱不平。可这毕竟是人家夫妻俩的家务事,咱也不好多评论一些什么,只得避重就轻地继续安慰她两句。 “实在太辛苦的话,你也干脆给你们娘俩放个假,就算是空出一个周末来在家里好好休养一下身心也不为过呀。”我一边说着,一边尽量在脑子里拼命搜索着可以稍许安慰到讯仔妈的话,“说句实在话,像讯仔他们这样一天七节课,下午放学你还要带他去其他机构进行训练,已经够辛苦的了。别说是他们了,就是我们这些成人也吃不消啊,更何况他们周末也还要加班加点式的进行训练,就是铁人也受不了啊。”的确,这些话完全都是我的肺腑之言。就我所知,为了尽可能的令到自己的孩子能够得到尽可能多的康复训练和所谓的“潜能开发”的机会,我们学校有很多家长一放学就带着他们的孩子赶赴外面的各种培训机构参加训练学习,周末更是拼命地去给孩子报各种训练班、学习班。总之一天到晚,天天在忙,月月在忙,年年在忙。在深深同情他们和他们的孩子的同时,我内心里面也有对这些自闭症家长的深深敬意;然而也不可否认的是,我更多的还是在时时为他们,为他们的孩子担忧着。俗话说“欲速则不达”,还有句话叫“物极必反”。长期承受着如此高频率高强度的康复训练,这些自闭症孩子能吃得消吗?一个明显的征兆就是,我们班包括讯仔、茜茜、浩仔和锟仔在内的那几个参加课外训练的同学,现在都出现了不同程度的焦躁与精神恍惚的情况。
“唉,这些道理我心里也明白,可那又有什么办法呢?反正孩子在家不是吵就是闹,整天搞得家里鸡犬不宁,乱糟糟的一团;再说趁着他们年龄还不是太大,能提早训练一些就会好一些啦。辛苦点就辛苦点喽,谁让他们是自闭症孩子,又谁让自己不知哪辈子做的孽生出了这样的孩子呢!”讯仔妈在说这最后一句时,那语气里的无奈与辛酸,如果不是对此深有了解的人,是很难体会得到的。也或许正是这句话,才使得身有同感的茜茜妈也打开了话匣子。
“郁老师,说句心里话,像我们这些做家长的辛苦一下倒无所谓,只要孩子能够稍稍接近正常人的水平。唉,想跟正常人一样反正是不可能的了,这我们也认了。可咱还是得尽自己的能力让他多进步一点是一点的呀,你说对不对?”茜茜妈说得如此深明大义,我赶紧点头表示同意。“不过这些都不是我们最担心的,真正头疼的是假如我们都老了死了,那他们谁来照顾?”说到这里,她也和讯仔妈一样眼泪在眼眶里直打转,声音也已哽咽。
本来是想转变这些家长们的灰色观念的我,反而有些被她们所同化的趋势。心有不甘之余,我还是努力站在自己的原有立场上继续阐述连自己都有些心虚的观点。 “相信到他们都长大了的时候(我随手指了指近在身边却又似远隔两个世界的,正在埋头写写画画的孩子们),各项残疾人保障制度会比现在更健全的。你看咱们市残联下边的很多兄弟单位现在也都开设了残疾人工厂。尽管工资不是很高,可至少也能保障他们自食其力呀。”这句话我说得很有底气,随着咱们综合国力的不断增强,各项社会保障制度的不断完善,以及社会弱势群体的被关注度与社会地位的不断提升,我的确相信包括自闭症患者在内的残疾人士会在越来越好的社会保障制度下工作和生活。
“这么远的社会上的东西就不好说啦。如果你再看看各种媒体上报导的那些恶心事件,亲兄弟之间都为了能多继承一点父母留下的财产打破头,更何况是亲戚朋友。人人都在为自己的工作生活奔忙,哪还有时间精力顾及到我们家的事情?所以就更不敢指望人家能帮到你什么忙啦!”尽管有些不情不愿,可我不得不在心底里承认一个事实,那就是:这些自闭症孩子的家长们的一些灰色理念,因为是日久天长地积累而成的,因此,我们的确很难在短期内将其转变到积极的思想轨道上去。
“所以你看隔壁班的那个学生家长对此早就看开了,他们公婆俩就打算在自己快不行的时候,赶紧想办法多弄一些安眠药之类的好带上孩子一家三口全都上路,家里余下的钱全部捐给社会上那些需要帮助的人。你看这多好。”茜茜妈在说这句话时一脸的轻松,就好像是在讨论假期要去哪里旅游一样。然而我的心却重重地往下一沉,忍不住在身边这些孩子身上多看了几眼。幸亏他们都听不懂也不关注我们在说些什么,否则真不知这些孩子的心里将会是什么滋味,又会作何感想!
(我在这里还想加一句不是题外的题外话:根据平时与学生家长们聊天的经验,我沉重地发现,有很多很多的家长们都自觉不自觉地会聊到有关生命终结的话题。从表情看来,他们似乎都觉得那是个很不错的解脱,只是看到孩子太小,还不忍心离去而已。因此,我深切的认识到:这些自闭症孩子固然需要专业以及非专业的帮助,但作为长期承受着巨大心理与生活压力的自闭症儿童家长们来说,他们又何尝不需要我们的支持与帮助呢。当然,如果有心理咨询界的人士对他们伸出援助之手的话,那会更好。)
说句大实话,从虚荣心与好胜心的角度来讲,聊天的深度以至于此,即使不能改变其观念于一万,那也要尽量影响其万一啦,否则我还真有些下不来台。“对呀,隔壁班里的大部分学生家长都生了第二个孩子,并且也都非常健康(为了尽量避免再次刺痛自闭儿家长那敏感的神经,我们都特别注意不用“正常”与“不正常”之类的字眼)呀,你们也完全可以要第二胎啊。”
“可是你不觉得这样做太自私了吗?再生一个正常的让他长大了照看这个不正常的,你认为这对第二个孩子公平吗,他们会愿意照看自己这种不正常的哥哥姐姐一辈子吗?”真没想到讯仔妈对我进行猛力反驳的力度却有增无减。
“是啊,我们这样也就是这一个孩子受罪,可要是再生第二胎的话,那就是两个孩子都受罪呀。郁老师你想想看,假如你是个大姑娘,会愿意嫁给一个有自闭症哥哥或姐姐的小伙子吗?噢对了,你是男的。那假如你还没结婚的话,会愿意娶一个有自闭症哥哥或姐姐的姑娘并和她一起照看这种不正常的人过一辈子吗?”茜茜妈与讯仔妈同在一个战壕里所对我进行的这次大反击,还真让我在阵阵心痛之余却无话可说。当时的我确实被这两位家长的轮番追问给搞得发懵了,因为她们说的的确也不无道理。
由此,我不禁想起了网络上流行的,由周勇作词作曲并演唱的一首歌,叫《我走了,你怎么办》。歌词大致是这样的:
一张可爱的脸和别人 没有区别
可怎想这样一个你 却遭受歧视的眼
我苦恼的问苍天 我犯了什么罪
你可以任意惩罚我 别来伤害我的宝贝
这么多年把我累 这一切都无所谓
如果有一天我倒下 谁愿走进你的世界
当我消失的一瞬间 放不下的事只有一件
那就是谁来代替我 给孩子一片天
我走了 你怎么办 我走了谁和你作伴
会不会有人像我 有人像我一样把你当人看
我走了 你怎么办 你会不会是别人的负担
被丢到一边 扔在大街成了流浪的小孩 我不愿含痛离开。
是呀,对景思情,作为自闭儿的家长,他们无时无刻不在思索:“孩子,假如有一天我走了,你怎么办?”这场沉重的谈话到这里也就暂时告一段落了,我们在场的所有人都陷入了沉默。看着这些近在眼前却又宛隔天涯的孩子们那不谙世事冷暖,也不知人间疾苦的纯真表情,不知怎么的,我突然从内心深处对他们顿生羡慕之情:相比起他们,我们这些所谓的正常人或许是幸运的。可也正是我们这所谓的“正常”的心智思维,“正常”的理解感知,令我们不是身处争名逐利的辛苦奔波,就是深陷患得患失的深渊而不能自拔,完全没有这群自闭症孩子的超然与淡定。难道是说,这,就是上帝为我们安排的人生吗?
想到这里,我不由得记起了一句比较流行的话,“上帝在对你关上一扇门的同时,生活也在悄然为你打开了另一扇窗”。现在,我想将这句话改编一下来形容我们这些所谓的常态人群,或许会更为贴切:“生活在为我们打开一扇门的时候,上帝却悄然对我们关上了一扇窗” ——一扇因简单而快乐的“窗”。因此,面对自闭症孩子,我们的确没有资格对他们投去轻蔑的眼神,更没有权利剥夺他们应有的快乐。
但愿,自闭症孩子们都有一个健康快乐的生活;但愿,日益健全的社会保障制度能够尽量多的抚慰自闭儿家长们那颗流泪哭泣的心。
【本章点睛】:对于自闭症孩子,我们的确已经给了他们越来越多的关注与帮助。然而对于深陷经济、心理等多重压力之下的自闭儿家长们,我们的确做的还不够。如果不赶紧补上这一课,并积极为自闭儿家长提供必要的物质与精神方面的支持的话,那对自闭儿的康复教育与支持系统也会是不完整的。